Siamo particolarmente orgogliosi di condividere il testo dell’articolo, riportato di seguito, pubblicato sul portale della ASL Roma 6, in cui sono narrate le esperienze dei partecipanti alle attività di “Educazione Terapeutica” svolte dalla nostra Associazione a sostegno delle persone con diabete. L’iniziativa si inquadra nel progetto denominato Raccolta di Storie Positive ed Esperienze di Cura promosso su impulso dell’Ufficio Comunicazione della Regione Lazio.

Parole che curano: voci e storie di chi convive con il diabete

Sono testimonianze autentiche, nate dall’ascolto e dal confronto, quelle raccolte da persone con diabete in trattamento insulinico che hanno partecipato ai corsi residenziali di Educazione Terapeutica promossi dall’Associazione D-PROJECTAPS. Voci che raccontano la quotidianità della malattia, ma anche il coraggio della trasformazione, la forza della consapevolezza, l’energia ritrovata grazie a un percorso che unisce cura, formazione e umanità.

I corsi sono pensati per promuovere stili di vita sani, puntando in particolare sull’importanza dell’attività fisica e di una corretta alimentazione. Ogni fase è seguita da un team multidisciplinare, coordinato con passione e competenza dalla dott.ssa Donatella Bloise, endocrinologa e Referente del Polo di Diabetologia di Ariccia.

Durante gli incontri, immersi in un contesto residenziale, i partecipanti vengono accompagnati in un percorso narrativo che li invita a raccontarsi, a mettere in parole emozioni, sfide, cambiamenti. L’approccio della Medicina Narrativa diventa così una chiave potente per entrare in contatto profondo con la propria esperienza di malattia e con quella degli altri.

Gli estratti qui riportati sono solo una piccola parte delle tante scritture raccolte, ma restituiscono con intensità la forza di un metodo che mette al centro la persona, valorizza l’ascolto, accoglie la fragilità e la trasforma in risorsa. È qui che la cura si fa racconto, relazione, condivisione: una medicina che parla al cuore, prima ancora che al corpo.

• “Questa è la mia tribù. Trovo un senso di appartenenza che, con gli ‘altri’, non è così facile per me. Parliamo, sentiamo, condividiamo, ci aiutiamo. Sono qui perché mi piace il senso di gratitudine che sento dentro ogni volta che affronto una difficoltà legata alla malattia, e mi sento ogni volta più capace, più competente, meno impaurita. Questo non ha un prezzo. E so che questa ricchezza l’ho ricevuta da questi incontri, dai miei compagni di salite e discese.”
• “È un piacere davvero grande stare qui, pronta a imparare quei piccoli segreti — forse magici — per gestire questa malattia che da belva è diventata un cagnolino fedele che vuole solo attenzione! E già finalmente l’ho domata e accettata, facendo il possibile affinché la mia vita quotidiana sia allegra e leggera, senza il peso di una malattia che da ancora pesante, è diventata una pista per partire in cerca di leggerezza.”
• “Aspetto ogni anno con ansia questo incontro, al quale non posso mancare per nessun motivo al mondo. Ci devo essere per ritrovare l’energia che mi aiuta ad affrontare la vita quotidiana con questo compagno di vita. La convivenza non è semplice, vorrei liberarmi di lui continuamente ma è sempre lì. Qui invece mi sento quasi fortunata ad averlo… trascorrere delle giornate meravigliose con persone che hanno voglia di combattere, riflettere e imparare insieme, e con la voglia di aiutare il prossimo.”
• “Ci sono momenti di paura in cui non riesco a stare tranquillo, e allora penso ai nostri incontri e riesco a risolvere tutto.”
• “Torno sempre perché mi sento a casa con persone che condividono la mia stessa patologia. Torno sempre perché trovo umanità ed empatia. Amo stare con queste persone, queste esperienze mi fanno sentire parte di qualcosa di più grande. Si dà e si riceve.”
• “Ho scoperto che la condivisione con chi vive la mia stessa condizione apre le porte ed è un importante aiuto all’accettazione. E che chiedere aiuto solleva dai tanti pensieri.”
• “Nel grigiore della malattia, l’opportunità più bella è stata quella di partecipare a questi incontri che mi hanno arricchito immensamente dal punto di vista umano, sociale e terapeutico.”
• “Mi sento parte di una comunità che con coraggio ha accettato la propria condizione, passo dopo passo, senza paura.”
• “Caro Direttore Sanitario, è difficile spiegare in poche parole la potenza della cura che hanno questi progetti. I nostri operatori sanitari ci danno tutti gli strumenti per gestire il diabete, ma non sempre riusciamo a farli nostri, perché la malattia spesso prende il sopravvento. È grazie al confronto e alla condivisione tra persone con il diabete che si può aiutare chi è in difficoltà, consentendogli di riprendere in mano la propria vita. C’è un solo modo per convincerla: venga al prossimo evento!”
• “Quando ho messo piede per la prima volta a Marino, mi sembrava di volare. Un bel posto, arredato con cura e accogliente, popolato da professionisti dedicati alla cura del diabete, dedicati all’ascolto delle tante sofferenze generate da una diagnosi impietosa che dice ‘sei diabetico per sempre’. Avere la possibilità di fare dei day hospital concentrati in una giornata e un luogo, oltre a generare un migliore controllo, ci ha dato l’opportunità di conoscerci tra pazienti, confrontarci e confortarci. Ogni domanda trovava risposta in quel luogo. Proprio in quel distretto di Marino, grazie alla dottoressa Bloise, è nata l’idea di fondare D-Project, che da anni ci offre la possibilità di incontrarci e di sperimentare un approccio diverso alla cura: non più solo capacità tecniche di equilibrio glicemico, ma anche e soprattutto racconto e ascolto. Che ribadisco è parte fondamentale per un paziente”.
• “Caro Direttore Sanitario, ti voglio ringraziare per aver assunto una diabetologa così brava, non solo perché al passo con le novità nella cura del diabete, ma perché si sforza nell’immedesimarsi in me e trovare soluzioni per vivere la mia quotidianità come vorrei io, e non come dovrei”.
• “Con la mia attuale diabetologa ho trovato quella che per me è la perfezione: competenza, professionalità, sensibilità e quel pizzico di goliardia, nelle occasioni giuste, che dà quel qualcosa in più”.
• “Il confronto mi ha portato una maggiore consapevolezza di quello che è la mia patologia. Credo che questo sia un grande aiuto per la cura del singolo paziente, ed è un grande aiuto anche per il singolo operatore sanitario, perché avere di fronte un paziente più consapevole può portare a un sistema sanitario migliore”.
• “Egregio Direttore Sanitario, voglio con questa mia ringraziarla per tutto ciò che ricevo per la cura e la gestione della mia patologia. Frequentando il distretto non mi sono mai sentito un malato, ma una persona con una patologia grave che è guidata per la gestione della malattia. Un grazie particolare per aver condiviso con gli operatori sanitari la creazione di questo gruppo che ogni anno torna a casa dopo le giornate di trekking più ricco”.
• “Caro Direttore Sanitario, sono una donna che ha il diabete da vent’anni. Sono stata fortunata a incontrare la dottoressa Bloise e tutto il suo staff, che mi hanno dato la chiave per affrontare e per capire questa malattia, e la consapevolezza che in questi momenti di gruppo tutto è più facile: si affronta tutto con più leggerezza e allo stesso tempo con più consapevolezza. Sono momenti preziosi che fanno bene al cuore”.
• “Gentile Direttore Sanitario, non sono molto brava con le parole, ma vorrei riflettere insieme a lei sul valore terapeutico della relazione terapeutica, della sua importanza nella gestione della mia patologia, il diabete di tipo 1, anche con percorsi inusuali come questo. Una brava équipe integrata di operatori sanitari competenti e appassionati fa miracoli. Genera pazienti che si prendono sempre più responsabilità della propria salute e del proprio benessere fisico, emotivo, psicologico. E che gravano meno sulle strutture sanitarie. Circoli virtuosi. Ho trovato nella struttura di Ariccia e nel trekking sostegno, informazioni, attenzione, anche in orari impensati, e voglio che questo lei lo sappia. Un’idea di salute responsabile che in altri luoghi o per altre patologie sembra roba da extraterrestri. So che troverò risposte. Professionisti così, li valorizzi”.
• “Caro Direttore Sanitario, sono una persona diabetica da tantissimi anni e ho sempre odiato e non accettato la mia malattia, che ha assolutamente reso la mia esistenza difficile e triste. Circa 5 anni fa stavo combattendo un tumore al seno con grande sofferenza, e chiedevo aiuto spessissimo alla dottoressa Bloise per gestire il diabete. Mi invitò ad andare con l’associazione D-PROJECTnelle Marche con altri diabetici, e questo incontro con il gruppo mi ha cambiato totalmente la vita. Sembra difficile credere a ciò che le scrivo ma è proprio così. Dopo una vita a odiare il diabete, mi si è aperta una porta dove vedevo una luce! Condividendo problemi gestionali, ipoglicemie e iperglicemie, ho visto che loro usavano le tecnologie e stavano meglio. Allora ho messo microinfusore e sensore e con l’aiuto della dottoressa Bloise, sono riuscita a vivere più serenamente. Gli incontri annuali ci fanno stare meglio, ci caricano di energia positiva e ci arricchiscono di risposte e conoscenze che mi aiutano a gestire meglio la malattia. Mi hanno fatto toccare con mano quanto lo sport sia indispensabile per la malattia. L’aiuto della pedagogista ci ha fatto capire che a ogni difficoltà c’è una soluzione, e tutto ciò mi riempie di positività. L’aiuto della dietista mi ha facilitato la gestione della dieta. Insomma, a questa équipe do un 10 e lode! Provare per credere.
  S. I medici, oltre a curare con i farmaci, devono curare un’anima che si affida a loro!”

L’Associazione D-PROJECT APS è stata costituita nel 2007 per volontà della dr.ssa Donatella Bloise, in questi 18 anni di attività ha realizzato numerose iniziative di cura a favore delle persone affette da diabete, in particolare insulino-dipendente. Si riportano per conoscenza le iniziative realizzate: Diabete e Attività Fisica (corsi residenziali) Diabete in Marcia [4 edizioni] Diabete a Cavallo [2 edizioni] Diabete sempre in Marcia – Minitrekking [8 edizioni] Diabete sempre più in Alto – Minitrekking [2 edizioni] Passeggiate domenicali con tutor [12 stagioni] Diabete e alimentazione D-Day (Incontri-Convegno) [10 edizioni] Scuola di Cucina [3 edizioni] Diabete e Medical Humanities Laboratorio teatrale Medicina Narrativa (corsi residenziali per biografi) L’Ascolto e la Scrittura che cura Pubblicazione Storie [2 edizioni] Counseling tra pari (corsi residenziale di formazione) Peer to Peer Education.

Si ringraziano per la condivisione e la partecipazione attiva agli eventi finora realizzati tutti i componenti del team multidisciplinare: – Laura Durola (endocrinologa) – Patrizia Di Mauro (endocrinologa) – Alessandra Flaviani (endocrinologa) – Laura Pompili (infermiera) – Filomena Pepe (infermiera) – Sabato Cerullo (infermiere) – Francesca Mattioli (dietista) – Natalia Piana (pedagogista) – in rappresentanza dei Consigli Direttivi di D-PROJECT, (Simona Tarascio, Concetto Tarascio, Paolo Toni)